전직 대통령이 암에 걸렸다는 소문이 들린다. 소문이 걱정스럽게 들리는 이유는 암이 치명적이기 때문이다. 수많은 연구 자료를 종합해 보면, 암에 걸린 사람 10명 가운데 6명은 그 병으로 사망한다. 암은 목숨만 빼앗아가는 것이 아니다. 가정의 평화까지 ‘사망’으로 몰고간다. 이 시간에도 엄청난 치료비를 감당하지 못해 불화하고 이혼하는 가정이 적지 않다.
 
최윤희씨(53·서울 방화1동)도 파산까지는 아니지만, 심각한 경제적 고통을 겪고 있다. 한겨울의 눈처럼 그녀에게 소리 없이 암세포가 찾아온 것은 2003년 가을이었다. 그 해 9월 어느 날, 그녀는 마른기침으로 하루를 시작했다. 처음에는 천식이나 감기려니 했다. 동네 의원에서도 천식 약을 처방해 주었다. 하지만 차도가 없었다. 오히려 잠을 잘 수 없을 정도로 숨이 가빠오고, 마른기침만 연이어 터져 나왔다. 며칠 뒤에는 등과 가슴에 통증마저 찾아왔다. 

 덜컥 겁이 난 그녀는 서둘러 대학 병원으로 달려갔다. 그때까지도 그녀는 자기가 암에 걸렸으리라고는 상상조차 못했다. 검사 결과를 전해들은 아들이 입원실로 돌아와 “엄마, 이제는 저와 아빠한테도 집안일 시키세요. 오늘 세탁기 돌리는 법이랑 청소기 쓰는 법도 가르쳐 주고요”라는 말을 했을 때에도 그녀는 전혀 눈치 채지 못했다. 아들이 뒤늦게 울음을 터뜨린 뒤에야, 그녀는 자신이 폐암(말기)에 걸렸음을 알았다. 

 이후 그녀가 겪은 육체적·정신적 고통은 심대했다. 특히 항암제로 인한 통증은 상상을 초월했다. “시꺼먼 비닐 봉지에 담긴 주사액이 나를 깊은 늪 속으로 몰아넣었다. 온몸의 세포 하나하나가 짓이겨지는 듯했다”라고 그녀는 돌이켰다. 그녀를 더 심란하게 만든 것은 금전적인 압박이었다.

암 선고를 받은 지 여섯 달 만에 통장에 있던 2천만원이 눈녹듯이 사라졌다. 이후 2년간 모두 6천여만원이 빠져나갔다. 요즘도 그녀는 한 달에 2백만원씩 꼬박꼬박 돈을 들여야 한다. “의사인 아들이 치료비를 대고 있지만, 언제까지 그 짐을 지워야 할지 모르겠다”라고 그녀는 안타깝게 덧붙였다.  

암환자 1인당 1년에 1천만원 소비

치료비로 고통받는 암환자는 최씨뿐만이 아니다. 암환자 31만5천명 대부분이 ‘또 다른 면역 세포’라 할 수 있는 돈 때문에 애를 먹고 있다. 2003년 8월, 한국백혈병환우회가 의미 있는 조사를 했다. 회원 3백39명을 대상으로 치료비 실태 등을 파악한 것이다. 그 결과 응답자 중 91.2%(309명)가 투병 중 가장 힘든 일로 ‘경제적 부담’을 꼽았다. 복수 응답이기는 하지만 ‘이혼 등 가정 문제’라고 응답한 환자도 81명이나 되었다.

폐암 환자들도 사정은 비슷했다. 지난 5월, 한국폐암환우회가 폐암 환자(62명)를 대상으로 ‘투병시 가장 힘든 점’을 조사한 결과 응답자의 39%가 1순위로 ‘경제적 부담’을 꼽은 것이다(2순위까지 포함하면 57%).    
 
국립암센터 자료에 따르면, 매년 우리 나라에서는 11만명 이상의 암환자가 발생한다. 그리고 암환자는 2003년에만 6만4천명(하루 1백74명)이 사망해, 사망 원인 1위를 차지했다. 치료비 부담도 가장 컸다. 2003년 한 해 동안 암환자들이 쓴 비용은 모두 2조5천억원이 넘었다. 그 가운데 환자 본인이 직접 부담한 금액은 1조2천여억원(나머지는 건강보험공단이 부담). 

 치료비 부담이 가장 큰 암은 백혈병이다. 보건복지부 최근 자료에 따르면, 백혈병 환자들은 치료비를 1년에 1인당 약 3천61만원 부담한다(그 가운데 1천3백45만원은 건강보험공단이 지급함). 자궁경부암 환자들도 1인당 평균 8백95만원을 써서, 두 번째로 돈을 많이 써야 하는  암으로 드러났다. 지출 순위는 뒤에 처져 있지만 유방암·폐암·자궁암·직장암 치료에도 만만치 않은 돈이 든다(도표1 참조). 

 국립암센터 박은철 박사(암관리정책연구부장)는 몇몇 자료를 토대로 “(암환자들이) 암 발생 1년 동안에 평균 9백99만원을 지출하고, 발생 2년차에 3백60만원을 쓴다”라고 말했다. 1년차 암환자는 그 가운데 5백1만원을 건강보험공단 지원을 받고, 2년차 암환자는 전체 진료비에서 1백76만원을 보조받는다. 암환자의 진료비는 병기(病期)에 따라 크게 차이가 나기도 하는데, 비교적 병세가 약한 1기의 경우 환자당 1년에 7백73만원이 든다. 반면에 예후가 나쁜 4기 환자는 1인당 1천8백52만원을 소모한다.  

가난하면 암에 더 잘 걸린다

그러나 병원 진료비는 어디까지나 눈에 띄는 손실이다. 직업 상실로 인한 손실 비용이나 조기 사망으로 인한 생산성 손실 비용, 정부의 통계에 잡히지 않은 대체· 보완 치료비, 장기 이식 비용까지 포함하면 그 금액은 훨씬 더 늘어난다. 박은철 박사는 1년차 암환자는 1인당 평균 1백35만원, 2년차 암환자는 평균 1백21만원의 대체·보완 의료비를 지불하는 것으로 추정했다. 종합 병원에 가기 전에 이 병원 저 병원에 쏟아 붓는 돈도 1인당 72만원이 넘는 것으로 알려졌다.    

경기도 과천에 사는 이시우씨(47·가명)는 장기 이식 때문에 큰돈을 썼다. 그가 간암 선고를 받은 것은 2000년 9월이었다. 장염인 줄 알았던 병이 간에서 자라는 3.2cm 종양으로 밝혀졌다. 이후 간동맥색전술 같은 치료가 이어졌고, 그가 한 달 동안 지출한 치료비는 5백40만원이 넘었다. 처치와 시술이 이어지면서 통장에 찍힌 숫자는 점점 줄어들었다. 다행히 6개월 뒤 암세포가 사라졌지만, 그의 통장에서 1천7백만원이 빠져나간 뒤였다.  

 그러나 그것은 시작에 불과했다. 항암제로 인해 간 기능이 뚝 떨어지면서 간을 이식해야 했다. 다행히 한 식구가 간을 떼어주겠다고 나섰다. 2001년 4월24일 수술대에 누운 뒤 그는 한 달여 만에 집으로 돌아갔다. 이식 수술에 든 돈은 4천5백여만원. 그는 “살기 위해서는 돈이 얼마 들어도 상관없었다. 운좋게도 젊어서 고생한 덕에 그만한 돈이 있었다”라고 말했다. 

 다행히 이씨에게는 여유가 있었지만, 주변에는 그렇지 않은 환자가 훨씬 더 많다. 그 바람에 많은 암환자들이 ①암 발생으로 인한 고액 진료비 지출 ②적금 해약과 집(평수) 줄이기 ③직장 포기(암환자의 56.3%가 직업을 잃는다) ④가계 파탄 ⑤가정 해체 ⑥빈곤층 전락이라는 공식을 밟는다. 

그리 달갑지 않은 통계 자료가 있다. 저소득층과 고소득층의 암 발생률·사망률을 비교한 자료이다. 그 자료에 따르면, 소득이 가장 낮은 계층은 가장 높은 계층에 비해 암 발생률이 남성은 1.65배, 여성은 1.43배 높다. 사망률도 다르다. 소득이 가장 낮은 계층 사람들이 높은 계층에 비해, 암으로 인해 10만명당 남성은 1백31.7명, 여성은 58.5명 더 사망하는 것이다(2005년 열린우리당 이기우 의원 자료). 
 
환자의 3대 적

병원은 암환자들에게 두 개의 얼굴을 갖고 있는 공간이다. 하나는 미소 띤 간호사의 얼굴이고, 다른 하나는 엄한 눈초리의 채무자 얼굴이다. 암환자들은 진료비 명세서에서 높은 병실료와 선택진료비(특진료), 식대를 볼 때마다 병원을 드나드는 일이 갑자기 부담스러워진다. 그만한 이유가 있다. 시설이나 이용 정도에 비해 가격이 너무 비싸다고 느끼기 때문이다.  

2004년 1~12월 ‘건강세상 네트워크’는 국내 6대 암(위암·대장암·간암·폐암·유방암·자궁경부암) 환자의 ‘입원 진료비 비급여 비용’(환자가 직접 내는 금액)의 구성 비율을 살펴보았다. 그 결과 놀랍게도 치료와 직접 상관이 없는 병실료·선택진료비·식대가 전체 비급여 비용의 59.1%를 차지했다(각각 32.3%, 15.9%, 10.9%).  

 그중에 가장 논란이 많은 항목은 이른바 특진비라고 불리는 선택진료비이다. 선택 진료는 본래 환자 또는 보호자가 의사를 직접 선택할 때 무는 비용이다. 그러나 병원에 가본 사람이라면 알겠지만, 대부분의 환자는 의사를 선택하지 못한 채 특진비를 문다. 건강세상네트워크 김창보 사무국장은 “다른 나라에는 없는 제도이다. 경험 많은 의사가 진찰·치료한다고 해서 치료율이나 사망률이 달라진다고 누가 말할 수 있겠나. 법에도 없는 제도다”라고 말했다. 
 
그럼에도 불구하고 병원들이 이 제도를 고수하는 이유는 하나, 병원에 높은 수익을 보장하기 때문이다. 건강세상네트워크 자료에 따르면, 서울 지역 대형 병원들은 전체 수익(2003년 기준 3천7백억원)의 8% 정도(약 3백억원)를 선택진료비로 벌어들인다. 현재 건강세상네트워크는 이 제도를 폐지시키기 위해 책자를 발행하는 등 다각도로 노력하고 있다.  

 비싼 입원비도 논란의 대상이다. 일부 암의 경우 정밀한 치료를 위해서 열흘 이상 입원해야 한다. 지난 2월에 위암 3기 판정을 받은 김강민씨(67·충북 괴산)도 21일간 입원하며 수술과 치료를 받았다. 그가 퇴원하면서 받은 진료비 명세서에는 502만원이 찍혀 있었다. 그는 그 가운데 2백75만원을 직접 부담했다(국립 병원이어서 사립 병원보다 30~40% 싼 금액임).

그런데 명세서에서 눈에 띄는 항목이 있었다. 입원비 70만6천원과 선택진료비 99만7천원이었다. 두 항목의 금액은 수술비(67만원)와 주사비(42만3천원)보다도 많았다. 김씨는 “선택진료비가 뭔지 잘 모른다. (기자가 설명을 해주자) 좀 아깝다는 생각이 든다. 그리고 입원비도 생각보다 훨씬 많이 나와 놀랐다”라고 말했다. 

선택진료비는 그렇다 치고, 왜 입원비가 이렇게 많이 나온 것일까. 수술 뒤 일반 병실을 사용하지 않고, 3~4인실을 이용해서 그랬을 가능성이 높다. 달라진 병실 기준 때문이라는 지적도 있다. 2004년까지만 해도 건강보험에서는 6인실 병상을 기준으로 건강 보험 수가를 적용했다(4~5인실 같은 그 이상의 병상은 보험 적용이 안되었다).

그런데 올해 초 돌연 그 기준이 바뀌었다. 정부에서 일반 병실을 전체 병실의 50% 수준으로 맞추라고 권고한 뒤, 일반 병실 기준을 병원에 떠맡긴 것이다. 달리 말하면 각 병원에서는 6~8인실을 기준으로 삼거나, 3~4인실을 기준으로 삼을 수도 있게 된 것이다. 

이 제도는 언뜻 보면 환자에게 유리해 보인다. 그러나 사실은 다르다. 건강세상네트워크 자료에 따르면, 일부 병원이 ‘꼼수’를 쓰고 있기 때문이다. 우선 병원은 3~4인실을 기준 병상으로 정한다. 그런 다음 건강보험공단에 그 수가를 신청한다. 그리고 그 차액을 고스란히 환자에게 떠안긴다. 김창보 사무국장은 “그같은 부작용을 덜기 위해 정부에 2인실 병상부터 보험 적용을 해달라는 요구를 하고 있다. 이제부터라도 병원이 숙박업으로 먹고 산다는 이야기를 듣지 말아야 한다”라고 말했다. 

 ‘병원이 식당업으로 먹고 산다’는 이야기도 흘러나온다. 환자들이 먹는 식사의 질이 가격에 비해 떨어진다고 판단한 환자들이 비아냥거리는 투로 뱉어놓는 말이다. 한 조사에 따르면, 입원 환자들은 병원에서 가장 불만족스러운 항목으로 식대를 꼽는다(그 다음으로는 환자의 사생활 보호, 식사의 질, 입원실 면적이 꼽힌다. 20004년 건강세상네트워크 자료).

식대는 한 끼당 3천원에서 8천원까지 천차만별이다. 가장 흔한 금액은 7천원대. 이제껏 식대는 보험 적용이 안 되었다. 그러나 내년이면 사정이 달라질지 모른다. 현재 정부는 내년쯤 식대의 보험 수가를 4천원대에서 결정할 계획인 것으로 알려졌다.
 
 “신약은 왜 보험 혜택을 못 받나?”

새로운 항암제나 의료기기도 암환자의 재산을 야금야금 갉아먹는다. 현재 국내에 들어오는 신약(항암제)이나 의료기기는 대부분 비보험이다. 따라서 가격이 만만치 않게 높다. 그러나 심약한 환자들 처지에서는 아무리 비싸도 그것들을 외면할 수가 없다. 집을 팔아서라도 신약을 써보고자 하는 것이 인지상정이다(딸린 기사 참조). 의료기기도 사정은 마찬가지이다.
 
대장암 환자 김경희씨(47·서울 역촌동)는 비교적 고가의 의료기기 때문에 애를 먹고 있다. 김씨가 S결장에 있는 종양을 제거하는 수술을 받은 것은 지난해 3월3일. 다행히 수술이 잘되어 3주 만에 병원을 걸어 나왔다. 그런데 그때부터 몸에 인공장루(항문)를 달고 다니는 불편을 겪어야 했다.   

문제는 불편함이 아니라, 보험 적용이 안 되는 인공 장루의 가격이었다. 1년 동안 그녀가 수술비(3백만원)와 항암치료비, 18일 간의 입원비 등으로 부담한 금액은 모두 1천여만원. 그럼에도 불구하고 그녀는 지금도 매달 10여만원의 인공 장루비와 10여만원의 진료비를 지불해야 한다. “넉넉지 않은 형편에서 20만원은 적지 않은 금액이다. 더 안타까운 건 나보다 더 어려운 대장암 환자들까지 혜택을 못 받고 있다는 점이다”라고 그녀는 말했다. 

  암환자와 보호자들의 신념 없는 행동도 진료비를 부풀린다. 2001년 한 자료에 따르면, 암환자의 22.9%가 병원을 두 번 옮겼고, 16.9%가 세 번을 옮겼다. 병원을 네 번, 다섯 번 옮긴 환자도 적지 않았다. 11.7%가 네 번, 21.5 %가 무려 다서 번이나 병원을 옮긴 것으로 드러났다(2001년 인제대 보건대학원 박노례 교수). 게다가 암환자들은 자기 몸의 상태와 상관없이 겁을 잔뜩 먹은 채 종합 병원 이상의 의료 기관에 입원해 진료비를 더 부담하고 있었다. 

국민 1인당 3만원 내면 암환자 ‘고통 끝’
그렇다면 암환자들은 암과 돈이라는 이중고에 시달려야 하는 것일까. 해법이 있으므로, 암환자들이 경제적 고통 없이 치료받을 날이 그리 멀지는 않은 것 같다. 일단 정부는 2007년까지 암환자 같은 중증 질환자의 진료비 부담을 현재의 절반 수준으로 줄일 예정이다.

현재 진료비로 100만원을 부담하는 환자라면 각종 ‘혜택’을 통해 2006년에는 56만원, 2007년에는 47만원만 부담하면 된다. 혜택에는 초음파와 양전자단층(페트) 촬영에 대한 건강보험 적용도 포함된다.

 전문가들에 따르면, 2003년 현재 암환자 진료에 든 비용은 모두 2조5천억원 정도이다. 환자는 그 중의 절반 정도를 직접 부담하고 있다. 따라서 1조5천억원 정도만 더 있으면 암환자 무료 진료가 가능해진다. 문제는 재원 조달인데, 이기우 의원은 보험료율(전체 임금에서 보험료가 차지하는 비율)을 1% 정도 올리는 방안을 제시한다.

현재 한국인들의 보험료율은 4.3%로 독일·프랑스의 14.4%·13.55%보다 3분의 1 이하이고, 일본(8.5%)의 2분의 1 정도이다. 보험료율을 1% 올리면 3조5천억원이라는 어마어마한 자금이 생긴다. 그 중의 절반만 떼어 써도 암환자의 고통이 덜어지는 것이다. 

 좀더 구체적인 방안도 제시된다. 건강세상네트워크 김창보 사무국장은 “1년에 1인당 3만원씩만 내면 암환자의 경제적 고통이 사라진다”라고 말한다. 어떻게? 현재 암환자 진료에 더 필요한 자금 1조5천억원을 국민 수(5천만명)로 나누면 3만원이 나온다. 이는 한 사람이 한 달에 2천5백원씩만 내면 암환자 31만5천명 외에, 환자와 직·간접으로 연결된 수백만명이 경제적·심리적 고통으로부터 벗어날 수 있음을 뜻한다.

물론 아직까지는 이 모든 것이 가정이다. 국민들이 보험료 인상에 순순히 동의할지 의문이고, 또  다른 질병과의 형평성 문제도 논란이 될 수 있다. 그러나 암환자들이 겪는 고통을 생각한다면, 누구도 쉽게 거부하기 어려운 문제일 것이다.