[사선 6465] 생일날, ‘고려장’을 당했다
  • 김종일·박성의·구민주 기자 (idea@sisajournal.com)
  • 박성의 기자
  • 구민주 기자
  • 승인 2019.12.10 10:00
  • 호수 1573
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장애인이 65세 되면 복지 서비스 '장애인에서 노인으로' 강제전환
케어 시간 하루 4시간으로 대폭 줄어…인권위 “건강권·생명권 위협”

분홍색을 좋아한다. 가장 좋아하는 옷도, 매일 덮는 이불도 분홍색이다. 구두는 반짝이는 스타일을 선호한다. 곱게 꾸미길 좋아하고 음식은 회를 즐겨 먹는다. 집에 있기보단 밖에 있는 걸 좋아한다. 중증 지체장애인이다. 언어 장애도 있다. 그녀의 이름은 김순옥. 올해 만 65세다.

어렸을 때 열병을 앓고 나서 장애가 생겼다. 순옥씨가 본인 의지로 움직일 수 있는 건 손가락 하나 정도다. 누군가의 도움 없이는 사실상 아무것도 할 수 없다. 부모님이 돌아가신 후 25년간 장애인 거주시설에서 생활했다. 시설에서의 생활은 답답했다. 밖으로 나갈 수 없었다. 머리도 남자처럼 깎아야 했다.

어느 날 시설에서 같이 지내던 남성 장애인이 탈(脫)시설을 했다. 부러웠다. ‘어떻게 장애를 갖고 혼자 살 수 있지?’ 하는 궁금함도 생겼다. ‘좋은 법’이 생겨 활동지원사가 하루 절반 정도를 돌봐준다고 했다. 정부가 장애인들의 탈시설을 독려하고, 지역사회 자립을 도와준다고 했다. 용기를 냈다. 하루의 절반이라도 자유롭게 살고 싶었다. 이 시설 내 여성 최초로 탈시설을 결심했다. 60세, 시설 입소 25년 만에 한 큰 결심이었다.

2년간의 ‘체험 홈’ 자립생활 훈련을 거치니 자립에 대한 의지는 더 커졌다. 자신감도 붙었다. 처음에는 활동지원사와 손발이 맞지 않아 많이 다퉜지만, 점차 마음이 맞아갔다. 이제는 척하면 척이다. 활동지원사는 세끼 식사를 챙겨주는 것은 물론 병원 오가는 것도 도와준다. 자신의 몸무게보다 무거운 휠체어도 밀어준다. 그 덕분에 인근 복지관과 자립생활센터에 가 친구도 사귀고 한글 교육도 받을 수 있었다. 순옥씨는 그렇게 세상 구경을 하는 게 좋았다.

무엇보다 자유로움이 좋았다. 하루의 절반 이상을 컴컴한 방에 혼자 있어야 하지만, 그래도 하루의 절반 가까이를 자유롭게 생활할 수 있었기 때문이다. 자신이 분홍색을 좋아한다는 걸, 반짝이는 구두를 좋아한다는 걸, 곱게 꾸미길 좋아한다는 걸 알게 됐다. 그렇게 전에는 몰랐던 ‘김순옥’에 대해 알게 됐다. 새로운 눈뜸이었다. 좋아하는 대로 차려입고 바깥 구경을 하면 기분이 참 좋았다. 장애라는 틀에서 벗어난 일상, 장애라는 특성 외에도 무수히 많은 정체성과 선호가 있다는 자각은 그 자체로 에너지이자 행복이었다.

 

가장 슬픈 생일이 찾아왔다

그러나 기쁨의 일상에 고비가 찾아왔다. 1954년생인 순옥씨의 생일은 7월7일이다. 올해로 만 65세가 됐다. 이 생일이 문제가 됐다. 나이를 먹어 ‘좋은 법’의 적용을 더는 받을 수 없다고 했다. 정부가 활동지원사에 대한 지원을 중단한다고 했다. 그리고 요양보호사라는 다른 이름을 가진 이가 와서 하루 4시간만 돌봐준다고 했다. 실제 그렇게 됐다. 정부 지원은 이름이 바뀌었고, 축소됐다. 순옥씨는 이해할 수가 없었다. 왜 만 65세 생일이 지나면 ‘좋은 법’의 혜택을 더 받을 수 없는지 도무지 납득되지 않았다. 힘든 몸을 끌고 구청, 지방자치단체, 국민건강보험공단, 보건복지부, 인권위원회 등을 찾아 묻고 또 물었다. 정부의 답은 길고 복잡했지만, 결국 한마디로 요약할 수 있었다. “당신은 더 이상 ‘장애인’이 아닌 ‘노인’입니다.”

순옥씨를 탈시설로 이끌고, 자립을 도운 ‘좋은 법’의 이름은 ‘장애인 활동지원에 관한 법’이다. 정부는 이에 근거해 순옥씨를 돕는 활동보조사 예산을 집행한다. 늘 그렇듯 악마는 디테일에 숨어 있다. 좋은 법에도 맹점이 있다. 바로 ‘만 65세 연령제한에 따른 대상 제한’ 조항이다. 이 법에 의해 활동지원 서비스를 받던 장애인은 만 65세가 되면 일률적으로 ‘노인장기요양보험법’에 따른 장기요양급여 수급자로 사실상 ‘강제’ 전환된다. 더 이상 ‘장애인’으로서가 아니라 ‘노인’으로서 법 적용을 받게 된다는 의미다. 언뜻 보면 별다른 변화가 아닌 것 같지만, 실제로는 청천벽력 같은 일이 발생한다. 하루 8시간 이상 제공받던 장애인 활동지원 서비스가 노인 장기요양 서비스로 바뀌게 되면 이를 하루 최대 4시간까지만 이용할 수 있게 된다. 나이가 한 살 더 들었다는 변화밖에 없는데 생명줄 같던 서비스 시간이 절반 이상 줄어드는 것이다.

이런 강제 전환은 ‘생존의 위협’으로 다가왔다. 당장 순옥씨의 일상은 헝클어졌다. 삶의 틀이 크게 흔들렸다. 4시간은 한 끼 식사를 위한 시간밖에 되지 않는다. 나머지 두 끼는 어떻게 챙겨야 할지 막막하다. 스스로 기저귀를 교체할 수 없는데 이 문제는 또 어떻게 해야 할지 모르겠다. 이제 병원 가는 일은 언감생심 꿈도 못 꿀 처지가 됐다. 지금은 주변의 도움으로 하루하루 꾸역꾸역 버텨내고 있지만, 순옥씨는 주변의 도움이 언제까지 지속될지 두렵기만 하다. 이런 이유로 장애인단체들은 이 강제 전환을 ‘현대판 고려장’이라 부른다.

 

형평성과 예산 문제 내세우는 정부

단지 순옥씨와 같은 중증 장애인들만의 문제가 아니다. 누구에게든 언제든 닥칠 수 있는 일이다. 보건복지부가 발표한 ‘2017년 장애인 실태조사 결과’에 따르면, 장애인 10명 중 9명은 ‘후천적 원인’으로 장애를 갖게 된 것으로 나타났다. 즉 현재는 비장애인이지만, 언제라도 사고나 질환으로 장애인이 될 가능성이 있다는 의미다.

왜 정부는 이런 전환 방식을 운영하고 있을까. 정부는 우선 노인과 장애인 사이의 ‘형평성’ 논리를 든다. 노인도 장애인만큼이나 힘들고 어려운데 장애인이 만 65세 이후에도 노인장기요양제도보다 더 많은 서비스를 받는 장애인 활동지원을 유지한다면 노인들이 불공평하다고 느낄 것이라는 얘기다. 또 이 제도가 지속된다면 노인 상당수가 ‘장애인 등록’을 하려고 해 결국 ‘보험’이 아닌 ‘조세’로 운영되는 장애인 활동지원제도 예산이 엄청나게 불어날 것이라고 본다. 결국은 예산 문제다. 복지부 논리처럼 재정 부담이 큰 만큼 사회적 합의가 필요하다. 정확히 얼마가 필요할까. 시사저널은 오제세 더불어민주당 의원실을 통해 보건복지부에 관련 예산 추계 자료와 입장을 단독으로 받았다.

복지부는 현재 장애인 활동지원 서비스를 받고 있는 이들이 계속 동일한 서비스를 받는 데 필요한 예산을 연간 600억원으로 추계했다. 계산 방식은 이렇다. 올해 대상자 1105명에 월 평균 받는 활동지원 서비스 340시간과 활동보조사의 시간당 비용 1만3350원(2020년 단가)을 곱한다. 마지막으로 12개월을 곱한다. 여기에 내년에 도래할 대상자 1488명을 포함하면 예산은 1412억원이 된다. 만약 이미 만 65세가 넘어 활동지원 서비스가 중단된 이들(2013년부터 2018년까지 2527명)까지 다시 서비스를 받게 된다고 가정하면 필요한 예산은 2788억원이다. 복지부는 만 65세 활동지원 연령제한을 폐지하면 향후 5년간 최소 1조8864억원의 예산이 필요하다고 본다. 2020년(대상자 5120명)까지 2788억원, 2021년(5791명) 3251억원, 2022년(6467명) 3631억원, 2023년(7180명) 4280억원, 2024년(8003명) 4914억원 등이다.

상당한 규모의 예산이다. 이에 복지부는 “65세 이상 중증 장애인의 복지 사각지대 및 장기요양보험제도 간 차이에 따른 수급자 불편 해소 필요성은 공감한다”면서도 “과도한 재정 소요와 형평성 문제 등을 종합적으로 고려할 필요가 있다”는 입장이다. 복지부는 보건사회연구원에 맡긴 관련 연구용역 결과를 토대로 장애인단체와 관련 부처 간 협의를 지속적으로 해 나가면서 해결책을 모색한다는 방침이다.

문제는 시간이다. 중증 장애인들에게 현재 시스템은 공포 그 자체다. 이 공포는 과장이 아니다. 국정감사에서 우리나라 고독사 5명 중 1명이 장애인이며 장애인 고독사가 전년 대비 80% 증가했다는 사실이 밝혀졌다. 시사저널은 내년 1월 만 65세가 돼 축하할 수 없는 생일을 맞는 중증 장애인 이익재씨를 만났다.

익재씨는 명치 아래로는 모든 감각을 잃어버린 1급 중증 장애인이다. 15년 전 호텔 주방장이었던 그는 퇴근길 중앙차선을 넘어 달리던 버스에 깔렸다. 30년 근속을 꿈꾸던 그는 하루아침에 당연했던 일상을 송두리째 잃었다. 그가 혼자 할 수 있는 일은 거의 없다. 매 끼니 후 챙겨야 하는 약만 십여 알이지만 혼자선 약 뚜껑조차 열 수 없다. 그의 몸에 달린 소변주머니는 곧장 비워주지 않으면 몸 안으로 역류한다.

익재씨의 하루는 8시간이다. 매일 오전 9시부터 오후 5시까지 활동지원사가 곁을 지키는 동안에만 그의 일상은 살아 움직인다. 그는 자신보다 네댓 살 적은 활동지원사를 ‘삼촌’이라 부른다. 삼촌이 이른 저녁식사를 챙기고 침대에 눕힌 후 돌아가고 나면, 그는 그 상태로 16시간을 누워 밤을 보낸다. 다음 날 출근한 삼촌이 밤새 굳었을 익재씨의 몸을 구석구석 주물러줘야 익재씨의 하루는 비로소 다시 깨어난다.

삼촌과 쌓은 2년간의 호흡 덕에 일상은 원활하다. 매 끼 식사를 차리고 순서대로 약을 먹고 양치까지 일사천리다. 하루에 두 번 스트레칭을 하고 날이 좋으면 동네 산책도 함께 나선다. 바람 쐬는 걸 좋아하지만 시간도 체력도 부족해 늘 멀리 가진 못한다. 혼자선 화장실을 못 가니 일주일에 이틀은 1시간에 걸쳐 대장을 비우는 관장을 하고 목욕을 한다.

어느 날 삼촌이 사라진다면? 익재씨로선 상상조차 할 수 없는 일이 조금씩 현실로 다가오고 있다. 그는 생일이 오는 게 무섭다. 달력을 한 장만 넘기면 맞이할 65번째 생일. 동그라미 친 이날을 볼 때마다 그는 집행일을 받은 사형수처럼 숨이 턱 막힌다.

활동지원이 중단되면 익재씨는 가족에게 더 의존할 수밖에 없다. 평일 내내 일 나가는 환갑 넘은 아내다. 아내가 자신과 휠체어 무게의 합인 80kg을 안전하게 밀 수 있을지 알 수 없다. “사고 후 온 식구가 날 돌보느라 고생했다. 딸들은 출가했고 평일엔 아내도 없는데 4시간 주면 삼촌 없이 난 어떻게 하냐.” 익재씨는 식사를 준비하는 삼촌을 보며 기자에게 서럽게 토로했다.

비극은 또 있다. 장애인 활동지원 서비스에서 노인장기요양보험으로 넘어갈 때 대상자들은 1~5등급까지 평가를 새로 받는다. 방문을 통해 신체적·정신적으로 ‘혼자 어디까지 할 수 있는지’를 살핀다. 이때 1~5등급 어디에도 속하지 못한 ‘등급 외 판정’을 받아야만 기존 활동지원 서비스를 계속 이용할 수 있다. 아이러니한 점은 등급 외 판정은 1~5등급 기준보다 못 미치는 ‘경증’ 장애를 갖는 경우 해당된다는 것이다. 즉 경증 장애인들은 등급 외 판정을 받아 기존 서비스를 이용하는 반면, 정작 중증 장애인들은 노인장기요양 1등급을 받아 지원시간이 하루 4시간으로 줄어드는 ‘역전 현상’이 발생한다. 정현순 서울 성동구장애인자립생활센터 활동지원사는 “장애가 심각할수록 더 비참해지는 제도”라고 했다.

“나라가 죽으라고 말하는 것 같다”

중증 장애인 권오태씨는 지난 10월 만 65세 생일을 맞았다. ‘사선(死線)’을 넘으니 마음이 급했다. 급히 국가인권위원회 문을 두드렸다. 11월30일자로 끝나는 활동지원 서비스를 유지해 달라는 긴급구제를 신청했다. 그는 2012년 큰 자동차 사고를 당해 전신을 쓸 수 없는 중증 장애인이 됐다. 몇 차례 죽을 고비를 넘기며 ‘어떻게 하면 빨리 죽을 수 있을까’ 밤새 절규하던 오태씨는 활동지원 서비스를 받으며 삶의 의지를 되찾아갔다. ‘계속 이렇게만 지원받아도 살겠다’던 아내의 바람과 달리 오태씨의 생일 무렵부터 전화가 오기 시작했다. 노인장기요양보험을 신청하라는 전화였다. 부부는 마지막 지푸라기라도 잡는 심정으로 인권위를 찾았다. 오태씨는 절망하고 있었다. 그는 “65세가 됐다고 지원을 줄이는 건 ‘고려장’을 생각나게 한다”며 “나라가 ‘죽으려면 죽어’라고 얘기하는 것 같다”고 했다.

인권위는 오태씨를 ‘긴급히 구제’해 줄 수 있을까. 가능성은 희박하다. 전례가 있다. 지난 9월 인권위는 만 65세 장애인 활동지원 서비스 제한에 대해 ‘인권 침해’ 소지가 있다고 복지부와 지자체에 대책 마련을 ‘권고’했다. 하지만 아직 복지부는 요지부동이다. 인권위는 앞선 2016년에는 만 65세가 되면 장애인 활동지원제도와 노인장기요양보험 중 필요한 서비스를 선택할 수 있도록 관련 법령 개정을 권고했지만, 복지부는 재정 부담이 크다며 ‘불수용’ 입장을 표명했다. 현재 국회에 관련 법안이 제출돼 있지만 제대로 논의조차 되지 못한 채 20대 국회 폐원과 함께 폐기될 위기에 처해 있다.

인권위 권고 결정은 말 그대로 ‘권고’에 그치고 있어 복지부 등을 움직일 강제성을 띠지 못하지만, 인권위 논리는 주목할 만하다. 시사저널은 당시 인권위 결정문을 입수했다. 인권위는 “지금의 대처는 책임 있는 국가의 자세가 아니다”고 강조했다.

 

인권위 “책임 있는 국가의 자세 아니다”

(왼쪽부터) 만 65세 김순옥씨, 만 64세 이익재씨, 만 65세 권오태씨 ⓒ 시사저널 임준선·고성준·박정훈

인권위는 우선 만 65세가 넘어 장애인 활동지원 서비스가 중단되면 이들의 일상이 유지되기 곤란하고, 생명 또는 건강에 심각한 피해가 발생할 우려가 크다는 사실을 ‘인정’했다. 특히 “아침에 눈을 뜨고 밤에 잠이 든 후에도 지원이 필요한 진정인들에게 하루 최대 4시간만 서비스가 제공될 경우 제대로 끼니를 챙겨 먹지도 못하게 될 뿐만 아니라 모든 일상에 피해를 입게 될 것이고, 진정인 1은 이미 그 피해를 입고 있다”고 지적했다. ‘진정인 1’이 바로 순옥씨다.

인권위는 ‘회복하기 어려운 피해’를 우려하기도 했다. 욕창 때문이다. 인권위는 “욕창은 한 번 발생하면 쉽게 낫지 않고 방치할 경우 발생한 부위를 도려내야 하는 심각한 상황에 이르게 된다”며 “같은 자세를 오랫동안 유지할 경우 욕창에 걸릴 수 있는데 활동보조지원이 이뤄지지 않으면 건강권과 생명권을 보장받지 못하여 회복하기 어려운 피해가 발생할 수 있다”고 했다.

아울러 인권위는 이들이 시설로 복귀하는 것은 답이 아니라는 점도 강조했다. 인권위는 “진정인들이 시설로 다시 복귀하면 돌봄 책임에서 발생하는 문제점들이 해결되겠지만, 국가가 ‘탈시설 등 지역사회 정착 환경 조성’을 국정과제로 채택하고 그에 따른 여러 사업을 추진하면서도, 다른 한편으로는 합리적인 근거 없는 연령 기준을 설정하여 65세 이상이 되면 장애에 따른 돌봄 책임을 방기하는 것은 사실상 이들을 다시 시설로 복귀하도록 강요하는 것으로 책임 있는 국가의 자세로 볼 수 없다”고 했다. 시사저널이 만나본 중증 장애인들의 답변도 한결같았다. 다들 몇 번이나 반복해 말했다. “시설로 돌아가기 정말 싫다.”

분홍색을 좋아한다. 가장 좋아하는 옷도, 매일 덮는 이불도 분홍색이다. 반짝이는 구두를 즐겨 신는다. 집에 있기보단 밖에 있는 걸 좋아한다. 김순옥씨는 중증 지체장애인이다. 25년간 장애인 거주시설에서 답답하게 지냈다. 밖으로 나갈 수 없었다. 순옥씨는 지금 기로에 있다. 사선 위에 위태롭게 서 있다.

 

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